Conosci la PKU?
La tua esperienza di paziente o caregiver può aiutare gli altri.
Inviaci la tua storia
Cosa significa vivere con la PKU?
Quali sfide e difficoltà devono affrontare, ogni giorno, pazienti e caregiver?
La campagna di sensibilizzazione e informazione Conoscere la PKU (Knowing PKU), promossa da BioMarin con il supporto delle Associazioni di pazienti (Aismme, A.ME.GE.P. Domenico Campanella, AMMeC, APS L’APE Campania, Cometa A.S.M.M.E., Cometa Emilia-Romagna, IRIS), cerca di rispondere a queste domande dando voce alle persone con fenilchetonuria e a chi le assiste.
Sappiamo che dietro ogni storia ci sono coraggio, forza e determinazione.
Condividere le proprie esperienze è importante per avere consapevolezza di sé e del proprio percorso, ma anche per supportare e incoraggiare gli altri, ispirandoli e dando loro la forza per superare sfide e ostacoli quotidiani.
Supporta la campagna,
raccontaci la tua storia!
Condividi con noi il tuo percorso e i tuoi traguardi, raccontaci come hai affrontato e superato i momenti difficili e le sfide quotidiane.
Il tuo contributo è importantissimo per sostenere altri pazienti e caregiver e creare consapevolezza riguardo a questa patologia!
Come faccio a partecipare?
- 1. Compila i campi richiesti.
- 2. Carica la tua storia in uno dei tre formati: testuale (Word o PDF), audio o video. Il peso dei file non deve superare i 100MB. Oppure invia la tua storia caricando il file su piattaforme esterne (es. Wetransfer, Google drive, Dropbox, ecc) e incolla il link generato nel campo apposito.
- 3. Leggi l’informativa e il modulo consenso per l’utilizzo della tua testimonianza.
- 4. Procedi con l’invio cliccando sul tasto “Invia la tua storia“
Compila il form
Mandaci la tua storia seguendo, in ordine, questi passaggi:
*In caso di minori è tassativo il consenso e la compilazione del form da parte del genitore/tutore/tutrice del minore*
