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Chi vive con la PKU conosce bene la fatica quotidiana: la dieta, la socialità, la gestione dei sintomi, le preoccupazioni ma conosce anche il coraggio e la capacità di adattarsi.
Per questo BHAVE con il supporto di BioMarin vuole ascoltare chi la PKU la vive davvero raccogliendo testimonianze per capire quali sfide pesano di più e cosa potrebbe migliorare la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie.
Il questionario è anonimo, richiede circa 25 minuti e i dati sono usati solo per finalità di ricerca.
Se desideri far sentire la tua voce, partecipa all’indagine.
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