Il sogno di farlo volare

Mio figlio è nato prematuro, a sette mesi. Eravamo in ospedale, quando abbiamo sentito una telefonata. Un’infermiera parlava con la dottoressa del centro di riferimento.

Ricordo perfettamente quella frase:

“sì, è positivo… purtroppo piove sempre sul bagnato”.

Quelle parole ci sono rimaste dentro.

Quando poi i medici ci hanno spiegato che si trattava di fenilchetonuria, non abbiamo capito subito. Le informazioni erano poche, confuse. Così, come fanno molti genitori, siamo andati su internet. E lì è arrivata la paura. Ma è stato il centro di Bari a salvarci dal terrore. Ci hanno accolto, spiegato, tranquillizzato: “seguite la dieta, e vostro figlio crescerà come tutti gli altri bambini.”

Eppure, non è stato facile.

Quando ricevi una diagnosi così, ti senti travolto. Ho provato terrore, incredulità. Riflettevo su come due persone, due perfetti sconosciuti fino a poco tempo prima, potessero portare dentro di sé lo stesso gene “difettoso”. È un pensiero che ti scuote nel profondo.

Poi, piano piano, abbiamo iniziato a capire.
Abbiamo trovato supporto nei medici, negli psicologi, ma soprattutto negli altri genitori. I gruppi online sono stati una salvezza: ti fanno sentire meno solo.

Oggi nostro figlio segue con grande precisione la sua dieta. Ci sono stati momenti difficili, ma non ci arrendiamo. Perché lui è stanco, e noi con lui.

La PKU, con il tempo, lo ha segnato.
Da bambino viveva tutto con leggerezza, poi con l’adolescenza è cambiato. Guardava gli altri mangiare e si chiudeva in sé. E ogni volta che “sgarrava”, che mangiava qualcosa che non poteva, non lo rimproveravamo: gli dicevamo solo “non ti preoccupare, recuperiamo domani”. Non volevamo aggiungere peso a un fardello già grande.

Oggi nostro figlio ha 17 anni. È un ragazzo profondo, riflessivo, con sogni grandi: vuole diventare pilota. Sappiamo che sarà difficile, ma non smettiamo di sperare.

Certo, la paura non se ne va mai del tutto, ma la speranza resta più forte: quella di liberarlo, un giorno, da tutto questo.

Questa esperienza mi ha insegnato che bisogna ascoltare, fidarsi dei medici, della dietista, seguire ogni indicazione con pazienza e precisione.
E poi, piano piano, tutto diventa routine.
Arriva un giorno in cui ti accorgi che non pensi più alla malattia: pensi solo a tuo figlio, che vive la sua vita. Diversa, ma piena.

E capisci che sì, si può davvero imparare a convivere.

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