Imparare a conoscersi

La mia storia con la PKU inizia con un ritardo.

Quando i medici hanno comunicato a mia madre che qualcosa non andava, ci hanno subito messi in contatto con l’ospedale della mia città, ma poi ci siamo trasferiti nella capitale.

Da lì è iniziato tutto: i controlli, le analisi, i primi ricoveri.
Dovevo restare pochi giorni; invece, tra una complicazione e una gastroenterite sono rimasta in ospedale quasi tre mesi, i miei primi tre mesi di vita.

Fin da piccola ho capito che la mia strada sarebbe stata diversa.

All’asilo, a casa dei nonni, ovunque andassi, avevo i miei cibi, i miei pasti “speciali”.

Sapevo che non dovevo toccare null’altro. Era così naturale, come se l’avessi sempre saputo. È stato un percorso obbligato ed ho sempre seguito una dieta molto restrittiva.

Durante l’adolescenza, però, qualcosa dentro di me si è ribellato.
Rubavo bocconi dal frigorifero, piccoli gesti di sfida che poi si facevano notare nei valori delle analisi.
Diciamo che nell’adolescenza mi sono voluta un po' allontanare da questo protocollo così restrittivo… pensavo non funzionasse…

Quando parlavo con gli altri della mia PKU, pochi capivano davvero. Molti pensavano fosse una semplice intolleranza, come la celiachia o il lattosio. Solo chi vedeva quanto fosse ampia la lista di ciò che non potevo mangiare capiva che era qualcosa di diverso.
“Che vita fate?”, dicevano.

Poi, con il tempo, è arrivata la consapevolezza.
Oggi sono mamma. Ho avuto un bambino da poco e ho vissuto la gravidanza seguendo con grande attenzione la mia dieta.

Cinque pasti al giorno, prodotti aproteici, verdure, e pochissime proteine animali. Tutto bilanciato, tutto calcolato.

Oggi guardo avanti con speranza.
Mi piacerebbe un giorno provare nuove opzioni, capire se possono aiutarmi a vivere con meno restrizioni e abbandonare un pochettino la dieta.

Alla Giulia adolescente, invece, direi:
non preoccuparti.

Non preoccuparti che tutto si gestirà.

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COM-ET-1314 - GENNAIO 2026