Con gli occhi di una mamma

Ricordo tutto, come se fosse ieri.

Celeste era nata da poco. Un mese dopo arrivò una telefonata dall’ospedale: mi dissero che dovevo tornare con urgenza perché nello screening neonatale – di cui, lo ammetto, non sapevo nemmeno l’esistenza – c’era un valore che non andava.

Mi parlarono di una parola che non avevo mai sentito prima: fenilchetonuria.

Non riuscivo nemmeno a pronunciarla. Me la scrissi su un foglietto, per poi cercarla su Google. E la prima cosa che lessi fu “ritardo mentale”.

Mi si fermò il cuore.

In quei primi momenti, le emozioni erano tutte negative – paura, smarrimento, sgomento. Una malattia mai sentita, un mondo completamente nuovo.

All’inizio, anche in ospedale, c’era un po' di incertezza. Le dottoresse mi spiegarono tutto con attenzione, ma io non riuscivo a capire davvero. Forse era solo il cuore di una mamma spaventata. Poi, con il tempo, le parole sono state più chiare.

Celeste avrebbe potuto vivere una vita normale. E così è stato.

Crescendo, ha fatto tutto quello che fanno gli altri bambini.

La nostra unica differenza era il cibo. Quando andavamo fuori, portavo sempre con me tutto l’occorrente: i suoi alimenti, la bilancia, le sue porzioni speciali. Era più impegnativo, sì, ma si faceva.

Oggi Celeste ha 12 anni ed è diventata incredibilmente autonoma: legge le etichette, pesa gli alimenti, sa esattamente cosa può e non può mangiare.

Oggi guardo indietro e mi rivedo in quella mamma spaventata che cercava risposte su Google. Vorrei dirle di non farlo. Di avere fiducia.

Ai genitori che oggi ricevono una diagnosi di PKU direi questo:
non cercate conforto sul web, cercatelo in chi ci è già passato.
Chiedete al vostro centro di mettervi in contatto con un’altra famiglia.
Ascoltare chi ha già vissuto quell’esperienza può dare forza, speranza e la consapevolezza più importante di tutte:
che con la PKU si può vivere una vita piena, normale, serena.

Per saperne di più sulla PKU, visita il sito

COM-ET-1314 - GENNAIO 2026