Il desiderio di una madre

Sono una mamma a Palermo. Ho due bambine di 8 e 6 anni, entrambe con la fenilchetonuria classica.

Spiegare loro perché sono nate con la PKU è una delle sfide più complesse che devo affrontare.

Dire loro perché devono rispettare una dieta rigorosa e sottoporsi a continui esami è un compito veramente straziante. Ogni volta che si manifesta un problema o un malessere, vado in panico pensando che la PKU stia facendo loro del male o che stia causando loro dei danni.

Questa ansia costante mi fa vivere male.

Cerco con tutte le mie forze di godermi i momenti felici, le specialità delle mie splendide bambine.

Ma, spessissimo, è la burocrazia ad essere più snervante della gestione stessa della malattia.

File interminabili all’ASP per ritirare i prodotti necessari, andare continuamente dai medici per farti autorizzare piani terapeutici e ottenere le ricette. Ci sentiamo spesso lasciati a noi stessi dal Centro di riferimento e i medici trascurano le necessità dei pazienti.

Ebbene, tutto questo ti ricorda costantemente quanto sei un malato raro, lasciato a te stesso.
Solo le famiglie che condividono il tuo stesso problema possono capirti!

Le istituzioni non ci sono e ci affidiamo a un sistema sanitario fragile che, fortunatamente, almeno ci garantisce la gratuità degli alimenti.

Ogni giorno, spero e prego affinché i medici, che continuano a fare ricerca e sperimentazione, trovino una cura affidabile e praticabile per le mie figlie.

Questo è tutto ciò che desidero dalla vita oggi.

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