Se mio figlio è sano, va bene così

Ricordo ancora quel giorno.

Mi dissero: “signora, deve incontrare l’endocrinologo. C’è un problemino…”.

Io, reduce da uno streptococco, non realizzai subito. Poi le parole arrivarono, una dopo l’altra: “molto probabilmente suo figlio dovrà ripetere lo screening. Potrebbe avere una malattia… la fenilchetonuria.”

Non conoscevo quella parola. Non ne avevo mai sentito parlare.

Iniziò così il nostro cammino.

L’équipe, con calma e con dolcezza, mi spiegò tutto: “signora, da oggi avrà contatto con noi per tutta la vita”. E io ricordo bene la mia unica domanda: “mio figlio è sano?”
Quando mi risposero “sì”, replicai: “allora va bene così”.

Non ho mai lasciato spazio alla paura. Certo, ci sono momenti difficili: quando usciamo, ai compleanni, in pizzeria… lui — che ha quasi due anni — non capisce perché deve dire di no. Ma abbiamo imparato a gestirlo con serenità.

So pesare, dosare, preparare. Porto sempre tutto con me: i condimenti, i vasetti con le verdure preparate in anticipo. Mi fa stare tranquilla sapere cosa mangia esattamente.

L’adolescenza un po’ mi spaventa: quando i ragazzi diventano più ribelli e magari trasgrediscono la dieta, ma cerco di non pensarci troppo. Mi auguro solo che, crescendo, resti consapevole dell’importanza di ciò che fa ogni giorno.

Il mio sogno? Che questi bambini possano avere più libertà. Non dico una dieta libera, ma almeno più semplice, più vivibile. Che possano uscire, andare in pizzeria, sentirsi come tutti gli altri.

Oggi, io mi sento serena. E questa serenità è ciò che vorrei trasmettere a ogni genitore che riceve una diagnosi di PKU. Sì, è una malattia rara. Ma la scienza è avanti, e basta seguire le regole. I nostri bambini possono vivere una vita piena, felice, normale.

Perché, alla fine, non è l’alimento che cambia la vita.
E se mio figlio è sano, allora sì… va bene così.

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