Crescere con la PKU

Mi chiamo Patrizia e sono la mamma di un ragazzo, ormai adulto, che vive da solo da circa 3 anni.

Il nostro incontro con la PKU è avvenuto al momento della sua nascita, con un test di Guthrie positivo.

Io e mio marito eravamo molto preoccupati nonostante i medici ci avessero rassicurato sul fatto che, con la dieta, non ci sarebbero state conseguenze neurologiche o motorie. In effetti così è stato, anche se l’organizzazione familiare e la gestione dell’alimentazione non sono state semplicissime.

Marco ha frequentato l’asilo nido, la scuola materna ed elementare, ha sempre mangiato a mensa con la collaborazione del personale scolastico.

La PKU lo ha accompagnato durante gli anni del liceo, dell’università, e persino in un altro paese durante l’Erasmus. Era con lui quando faceva sport, per un periodo anche a livello agonistico, il giorno della laurea e adesso, al lavoro.

Gli anni sono trascorsi con alti e bassi, con problemi che siamo fortunatamente sempre riusciti a superare, con i consigli degli specialisti del centro di riferimento (un grande grazie alla figura della psicologa!) e con i consigli di altre famiglie PKU conosciute inizialmente on-line e poi di persona.

I problemi maggiori sono stati e sono:

• le miscele dal sapore veramente terribile, nel periodo delle elementari era una lotta giornaliera continua
• far comprendere a persone estranee la malattia e le sue conseguenze
• non poter andare a pranzo/cena fuori o partire per un week end, una vacanza, un viaggio aereo senza una preventiva organizzazione. Nei viaggi bisogna sempre considerare una valigia in più per gli alimenti.

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