Io sono così

Quando sono nata, in Italia non sapevano nemmeno cosa fosse la fenilchetonuria.

Io invece sono nata in Germania, in un grande ospedale che, all’epoca, era tra i migliori in Europa. Lì scoprirono la mia malattia dopo soli tre giorni di vita.

I miei genitori non ricevettero subito indicazioni su cosa fosse la PKU. Prima di lasciarci tornare a casa, furono costretti a frequentare un corso e dover imparare tutto: impararono a fare il pane, a cucinare la mia pasta, a gestire la mia alimentazione.
Solo quando furono davvero pronti, mi permisero di lasciare l’ospedale.

A volte penso che, se fossi nata in Italia allora, non sarei la donna che sono oggi.
Probabilmente avrei avuto tutte le conseguenze che la malattia comporta. Invece sono qui – lucida, consapevole.

La mia adolescenza non è stata difficile, ma erano anni diversi: meno uscite, meno distrazioni, meno occasioni per “sgarrare”. Ero una ragazza diligente, rispettavo le regole, ascoltavo i miei genitori.

Ma la società non era pronta e io la mia malattia non l’ho mai raccontata a nessuno. Nessuno sapeva della mia PKU.

Le vere difficoltà sono arrivate dopo, quando ho iniziato a uscire, a venti, venticinque anni. Andare a cena, in pizzeria, con gli amici o con il ragazzo era complicato. Mi adattavo come potevo – mangiavo qualcosa prima o ordinavo un’insalata.

Oggi sì, oggi è diverso. Oggi parlo della mia patologia senza paura.

Quando penso al mio percorso, ringrazio la mia famiglia… il mio papà.

Mio padre è stato il fulcro di tutto: seguiva i medici, scriveva in Germania per avere le diete aggiornate, chiedeva opuscoli informativi, persino consigli per affrontare una futura gravidanza. Lui aveva già la visione di ciò che io avrei compreso molti anni dopo.

Ora ho una bambina. Mi guarda, mi osserva e ogni tanto vuole assaggiare i miei biscotti, la mia pasta. Le piacciono, davvero. Qualche tempo fa le ho spiegato che la mamma ha una malattia, ma che non è nulla di grave: basta mangiare le cose giuste per stare bene. Per adesso va bene così. Quando sarà più grande, le racconterò di più.

Con la PKU si convive, ma vorrei essere un po' più libera. Non è solo “una dieta”, come molti pensano. Purtroppo, non è così.

È qualcosa che ti accompagna sempre.

Ti rende più forte, ma anche più sensibile. Io lo so bene: sono empatica, mi emoziono, mi coinvolgo in profondità con le persone e le loro storie. A volte sì, vorrei prendere una spugna e cancellare tutto e dire: “tu non sei questa”. E invece tu sei quella.

Questa sono io. E va bene così.

Con la PKU si può vivere bene. Bisogna solo trovare il proprio equilibrio, prendere piena coscienza di sé e di quello che si può fare.

Nel momento in cui uno prende piena coscienza di sé, può fare tutto.

Io sono questa. E va bene così.

Per saperne di più sulla PKU, visita il sito

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