Una seconda famiglia

Non dimenticherò mai il giorno in cui mi hanno comunicato la diagnosi di PKU di mia figlia. È stata una doccia fredda.
Silvia era nata da poco — appena due settimane — quando mi dissero di andare all’ospedale pediatrico della mia città, nel reparto di malattie metaboliche e genetiche.

Ricordo quel corridoio come se fosse ieri. Le pareti erano tappezzate di locandine, e su una di queste lessi per la prima volta quella parola così lunga e sconosciuta: fenilchetonuria.
Quando lo chiesi al Professore, lui mi disse di sì, che era proprio quella la malattia di cui dovevamo occuparci. E aggiunse: “non si preoccupi”.

Facile a dirsi, ma in quel momento il mio cuore si era già stretto.

Eppure, da subito, ho trovato delle persone meravigliose.

Il reparto di malattie metaboliche dell’ospedale è diventato la mia seconda famiglia.
Infermieri, medici, tutti pronti ad ascoltare, a spiegare, a sostenere.

Quando tornai a casa con il foglio informativo in mano, lessi tutto d’un fiato.
Poi cercai su internet.
E lì, quella parola — “ritardo psicomotorio” — mi gelò il sangue.
Ho pianto tanto nei giorni che seguirono. Vivevamo in un limbo, in attesa di conferme e di speranze.
Poi arrivò il ricovero, gli accertamenti, e pian piano cominciai a capire che, con la giusta dieta e il sostegno medico, Silvia avrebbe potuto vivere una vita piena, come gli altri bambini.

All’inizio, la paura era una compagna costante.
Temevo per il suo futuro, per la sua adolescenza, per il suo rapporto con il cibo.
Ma passo dopo passo, abbiamo trovato un equilibrio. Ho parlato tanto con mia figlia, le ho spiegato, le ho dato motivazioni.

A scuola, ho sempre voluto che tutto fosse chiaro: le maestre, i compagni, le altre mamme sapevano. Parlare della PKU, non nasconderla, ha fatto la differenza.

Perché parlare aiuta. E lo vorrei dire a tutte le mamme e a tutti i genitori.

Se potessi parlare alla me stessa di allora, le direi di avere fiducia nella ricerca. Di affidarsi ai medici, perché arriveranno tutte le possibilità per garantire una buona vita ai nostri bambini.

Per saperne di più sulla PKU, visita il sito

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